piątek, 8 kwietnia 2016

Mój punkt widzenia...

Cześć. Jak wiecie, byłam 2 kwietnia na finale Światowego Dnia Świadomości Autyzmu we Wzorcowni we Włocławku. 


Wiem, że to już było dość dawno i dzisiejszy post powinien być już wstawiony dużo wcześniej ale niestety... ciągle coś i ciągle gdzieś. U mnie to standard, przecież wiecie ;)

Wracając do sobotniej akcji "Cała Polska na Niebiesko". Poszłam tam, żeby się przekonać czy mój post, który pisałam o autyzmie jest prawdziwy. Jeśli go nie czytaliście zapraszam TUTAJ



Na moim fanpage'u (tutaj) spotkałam się z kilkoma ocenami, że to co napisałam jest bzdurą, że to nieprawda, że dzieci autystyczne nie mówią, że nieprawdą jest również,
że dzieci trzepią rączkami. W dużej mierze prawda... Ile autystów, tyle różnych przypadków.
Bardzo współczuję rodzicom i domyślam się jak jest im przykro, kiedy ktoś nieświadomie ocenia ich dziecko... Sama muszę z przykrością stwierdzić, że moja wcześniejsza ocena, jeszcze nie poznanych przeze mnie dzieciaków, nie była pozytywna... Oczywiście zanim się zastanowiłam w czym tkwi problem sama sobie postawiłam diagnozę. Okazuje się, że problem autyzmu był bardzo blisko mnie... bardzo!
Jak wspomniałam w wywiadzie, który ze mną przeprowadzono... zostałam poproszona
o napisanie u siebie na blogu o Światowym Dniu Świadomości Autyzmu.
Nie przypuszczałam, że temat mnie na tyle zaciekawi, że teraz oprócz pisania tego postu, będę siedziała z nosem w różnych publikacjach w internecie i zgłębiała wiedzę na ten temat. Kiedy pisałam wcześniejszy post, teraz stwierdzam, że byłam totalnie nieświadoma tego o czym piszę.  Zobaczyłam dopiero na spotkaniu 2.04 o co tak naprawdę chodzi i tym bardziej cieszę się, że miałam okazję brać udział w całej akcji...
Choć moja wiedza powiększyła się jedynie o kroplę w morzu to temat mogę uznać za dość bliski memu sercu... Dzięki temu zrozumiałam jak to wygląda i z czym muszą zmagać się na co dzień rodzice tych dzieci... i z czym zmagają się sami autyści... choć są tego zupełnie nieświadomi, są obojętni na swoje zachowanie i na reakcje innych, nawet tych najbliższych. Często się zdarza, że dzieci autystyczne wręcz odpychają swoich opiekunów, swoich rodziców... Dlatego tym bardziej jestem pełna szacunku i podziwu dla ludzi, którzy mają cierpliwość i mimo wielkiego żalu, dużych przeszkód prowadzą swoje dzieci tak, aby te mogły żyć w miarę niezależnie a przede wszystkim, żeby mogły bezpiecznie dotrwać do swojej dorosłości. Oczywiście nie wszystkie przypadki są jednakowe, zresztą już to dziś napisałam ale większość z nich jest wyjątkowa i wymaga wyjątkowego i indywidualnego traktowania przez swoich rodziców. Potrzebują po prostu specjalnej pomocy.



Wiecie ile osób nie chciało zrobić sobie zdjęcia ze swoim dzieckiem? Były też osoby, które prosiły o skasowanie zdjęć, żeby przypadkiem nie trafiły na żaden włocławski portal...
Czyli jednak są tacy co się wstydzą... Nie wiem dlaczego, jeszcze nie miałam okazji rozmawiać na tyle często
z rodzicami dzieci autystycznych żeby dowiedzieć się więcej o ich lęku i wstydzie...
Wiem jedno, że cokolwiek by się nie działo z Twoim dzieckiem, jakie by nie było to nigdy, przenigdy nie można uciekać od niego, chować się i wstydzić tym bardziej w tak wyjątkowych przypadkach. Nie odkładajmy na bok radości z życia rodzinnego, po prostu nie przejmujmy się tym, co inni pomyślą... ważne co myślisz Ty!

"To co myślisz na temat swojego dziecka z autyzmem jest największym czynnikiem, który decyduje o jego osiągnięciach"

                                                                                                                         Henry Ford


Zostaje jeszcze kwestia słowa "choroba". Często w artykułach pisze się, że autyzmu nie można wyleczyć... Czyli jednak nawet specjaliści używają określeń związanych
z chorobami zjawiskowymi. Cięższe przypadki dostają środki farmakologiczne co oznacza jednak związek zaburzeń z chorobami... Podczas rozmów ze specjalistami
i rodzicami wiele razy usłyszałam słowo "chory", "choroba". Uważam, że nie jest to złe słowo, po prostu tak jest najprościej powiedzieć... żeby nie musieć za dużo wyjaśniać, za dużo opowiadać i tłumaczyć!
Patrzę oczywiście tylko i wyłącznie ze swojej perspektywy, to jest mój punk widzenia... 
Ale z drugiej strony, zrozumiałam problem autyzmu na tyle by zacząć postrzegać go już nie jako chorobę ale właśnie zaburzenie rozwoju.
Rozumiem, że ktoś może poczuć się urażony kiedy słyszy, że jest chory lub ma chore dziecko!!! Chory to nie znaczy nienormalny a tak właśnie to społeczeństwo odbiera
i wiem już, że czas najwyższy zmienić postrzeganie i pożegnać się ze słowem "choroba".
Zrozumiałam co mogą czuć osoby dotknięte problemem autyzmu i obiecuję, że postaram się dążyć do tego by o autyzmie mówić już tylko i wyłącznie jako
o zaburzeniach rozwoju.
Dopiero kiedy człowiek ma styczność z czymś o czym nie miał pojęcia, zaczyna rozumieć o co tak naprawdę chodzi i z jakimi uczuciami i odczuciami żyją ludzie, którzy z tym zaburzeniem i opinią innych mają styczność dzień w dzień.


Podsumowując, trochę zrozumiałam problem autyzmu, poznałam kilka przypadków
i trochę otworzyły mi się oczy. Jestem pełna podziwu dla rodziców dzieci autystycznych. Ile oni muszą mieć siły i cierpliwości... Z ilu rzeczy i przyjemności musieli zrezygnować w życiu żeby być przy swoich dzieciach i im pomóc. Ile marzeń i planów legło w gruzach, kiedy usłyszeli diagnozę. Najważniejsze jest aby nie dręczyli się pytaniami " dlaczego ja?', "dlaczego to moje dziecko..." Najważniejsze jest tu to, aby oddać całą swoją energię
i czas dla dziecka, które tego potrzebuje...
Zwyczajnie i najprościej pisząc.. dać mu swoją bezwarunkową miłość...







Na koniec chciałabym Was jeszcze poprosić o przeczytanie tego tekstu. Został znaleziony gdzieś w internecie zupełnie przypadkowo... Przeczytajcie:

,,Chciałbym móc im powiedzieć, że mój mózg nie jest zepsuty, żeby mogli przestać płakać i kłócić się ze sobą i żeby do naszego domu nie przychodzili ludzie, którzy chcą mnie naprawić. To mnie męczy. Mój mózg składa się z różnych pokojów. Każdy pokój służy do czego innego. Na przykład mam pokój OCZU do patrzenia i pokój USZU do słuchania. Mam pokój RĄK, pokój PAMIĘCI, pokój NOWYCH RZECZY, pokój LICZB(mój ulubiony) i pokój STRACHÓW (chciałbym żeby ten pokój był zepsuty, ale działa jak trzeba). Pokoje się nie dotykają. Między nimi istnieją długie kręte korytarze. Kiedy myślę o czymś, co zdarzyło się wczoraj ( na przykład o tym, jak przewróciłem biały kubełek) jestem w pokoju PAMIĘCI. Ale jeśli chcę obejrzeć bajkę z Barneyem w telewizorze, muszę wyjść z pokoju PAMIĘCI i pójść do pokoju OCZU, a czasem USZU. Czasem, kiedy korytarzami przemieszczam się pokojami, gubię się i nie wiem, co robić, tkwię w pół drogi i nie wiem, gdzie jestem. Wtedy mój mózg czuje się tak, jakby rzeczywiście był odrobinę zepsuty, ale wiem że wystarczy, żebym tylko znalazł wyjście do któregoś
z pokojów i zamknął drzwi. Ale jeśli za dużo dzieje się na raz, mogę władować się
w kłopoty. Jeśli liczę kwadratowe kafelki na podłodze w kuchni, to jestem w pokoju LICZB, ale jeśli zaczyna do mnie mówić mama, muszę pójść do pokoju USZU i jej wysłuchać. Tylko że chce zostać w pokoju LICZB, bo właśnie liczę i lubię to, ale mama mówi i mówi, a jej głos robi się coraz głośniejszy i czuje presję, by wyjść z LICZB i pójść do pokoju USZU. Wychodzę więc na korytarz, ale wtedy ona łapie mnie za rękę, i to mnie zaskakuje, więc muszę iść do RĄK, a nie chciałem. Mama nadal do mnie mówi, a ja nie słyszę co, bo jestem w pokoju RĄK, a nie USZU. Jeśli mama puści moją rękę, będę mógł pójść do USZU. Mówi PATRZ NA MNIE. Ale jeśli na nią spojrzę, będę musiał wyjść
z USZU i pójść do OCZU , i wtedy nie będę mógł słyszeć, co mówi. Nie wiem więc, co robić , i szwendam się po korytarzach. Nie potrafię podjąć decyzji, gdzie iść, i znów staje w pół drogi, i tak właśnie ładuję się w kłopoty. Jeśli za dużo czasu spędzę w korytarzach
i nie dostanę się bezpiecznie do któregoś z pokoju, coś może mnie wciągnąć do pokoju STRACHÓW, a stamtąd nie łatwo sie wydostać. Niekiedy tkwię zamknięty w tym strasznym miejscu bardzo długo i jedynym sposobem, żeby się z stamtąd jest krzyczeć ile sił, bo czasem mój naprawdę głośny krzyk może wyważyć drzwi i wypchnąć mnie prosto do USZU. Dźwięk mojego własnego krzyku to jedyna rzecz, która może sprawić, że wszystko inne zniknie. Mój głoś potrafi krzyczeć i tworzyć dźwięki, ale nie mówić. Ale to nie jest zepsuty pokój w moim mózgu. Bez problemu mówię do siebie w moje głowie za pomocą słów. Myślę że mogę mieć zepsute usta albo język, albo gardło. Żałuje że nie umiem powiedzieć mamie i tacie , że mój głos jest zepsuty, ale mój mózg działa, ale nie mogę bo mój głos jest zepsuty. Chciałbym żeby sami się domyślili."
                                                                                                                              Lisa Genova




Chciałam podziękować wszystkim, którzy mnie wsparli w poznaniu tego problemu, którzy trzymali nade mną pieczę i dzięki, którym napisałam tu kilka mądrych zdań... :)

Dzięki za uwagę i do następnego postu :)